La Dermatite Atopica: cosa fare e a chi rivolgersi.

Chi non ha esperienze dirette con la dermatite atopica non può forse davvero capire cosa significhi esserne afflitti ed esserlo a certi livelli.

Chi ci convive, invece, sa.

Sa che la vita con la dermatite atopica non è semplice, sa che è una malattia che può avere ripercussioni importanti sulla quotidianità, a cominciare dal risveglio al mattino, quel risveglio che, quando hai dormito poco e male a causa del prurito insopportabile, ti regalerà una giornata difficile che comincerai con il piede sbagliato, con un umore instabile, con più fatica degli altri, con tanta stanchezza addosso e con una resa lavorativa o scolastica probabilmente inferiore proprio per questo.

Nonostante le tue possibilità.

Il prurito è, infatti, il sintomo più diffuso e ricorrente di questa malattia e no, non si tratta di un prurito tollerabile, placabile facilmente, ma di un prurito feroce, indomabile, che non dà respiro, provoca ferite e sanguinamenti, soprattutto nei bambini, che per loro natura non sanno limitarsi, e durante la notte, quando la razionalità (e la mamma) non può (non possono) intervenire.

La dermatite atopica è una malattia che causa un’alterazione della pelle: la barriera che contiene l’acqua, che in una persona sana funziona perfettamente, viene invece attraversata come fosse del tutto permeabile: questo causa disidratazione.

Quella barriera purtroppo non si aggiusterà mai, perché la dermatite atopica è una malattia cronica, dall’andamento fluttuante, con fasi più o meno acute e più o meno frequenti, ma cronica.

Non si guarisce dalla dermatite atopica, si può e si deve, però, imparare a conviverci, si deve imparare a riconoscerla, a tenerla sotto controllo, si deve fare gruppo con chi ne è afflitto, per condividere le informazioni corrette, così come le difficoltà, per sentirsi meno soli, per sapere dove e come fare questo o quello.

Ecco perché ANDeA

Ecco perché è nata l’Associazione Nazionale Dermatite Atopica, la prima e unica in Italia, che ha compiuto in questi giorni un anno e che raccoglie e sostiene chiunque abbia a che fare con questa malattia.

ANDeA è prima di tutto un’associazione di persone, persone che conoscono la dermatite atopica perché ne sono afflitti o perché la curano o perché vogliono essere vicine a chi ne soffre, perché questa malattia a certi livelli è invalidante ed è per il riconoscimento di questo aspetto che l’associazione si batte.

Perché non debba essere più un costo economico:

i prodotti per curarla in Italia sono pochi e sono molto costosi: non tutti possono permetterseli e possono permettersi di acquistarli per una vita intera.

Perché non debba essere un costo sociale e non debba avere impatto sulla vita sociale dei malati:

la malattia non è chiaramente contagiosa, ma crea comunque difficoltà a rapportarsi con gli altri che questo fatto lo ignorano, che sono a disagio, che provano disgusto, che tengono a distanza chi ne soffre.

Perché non debba portare sofferenza emotiva, oltre che fisica, a chi ne è colpito, che può avere difficoltà a mostrarsi, ad accettarsi e a sentirsi accettato, soprattutto da e tra bambini, che dovrà inevitabilmente rinunciare a tanto per non stare male: piscina (per via delle sostanze in acqua); palestra (per via del sudore che peggiora lo stato della pelle); frequentazione di posti, magari case di amici, particolarmnente polverose; certe attività lavorative; contatto con materiali, tessuti, detersivi, alimenti.

Perché ci sia più informazione: l’associazione ha lanciato una pagina Facebook a febbraio, questo il link per chiunque sia interessato: sulla pagina si possono trovare tips, testimonianze di pazienti, materiale specifico per i bambini e la rubrica ‘L’esperto risponde’ cui chiunque può porre le proprie domande.

ANDeA si pone come un collettore di informazioni e di iniziative che hanno la finalità di migliorare la qualità di vita dei malati di dermatite atopica, informando, agendo nel sociale, lavorando perché si trovino prodotti efficaci o, chissà, la cura per tutti.

E’ un’associazione giovane, ma che ha già percorso molta strada e non ha intenzione di fermarsi qui:

chiunque volesse sostenerla troverà sul sito il modo di farlo, chiunque ne avesse bisogno, la troverà pronta e qualunque mamma o papà cercasse per il suo bambino afflitto da dermatite atopica un punto di riferimento, ora ce l’ha.

 

post in collaborazione con ANDeA

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