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Diabete e bambini, una convivenza necessaria e possibile.
Ne parliamo con Francesca, mamma di Giorgia, 9 anni, che ha scoperto di avere il diabete un anno fa.
Come ci si può accorgere che un bambino potrebbe avere il diabete? A quali segnali dobbiamo prestare attenzione?
I sintomi classici relativi all’esordio del diabete sono la poliuria, il bambino fa pipì molto più frequentemente del solito, soprattutto di notte, associata alla polidipsia, una sete continua, il bambino beve in continuazione e molto. Infine la polifagia una fame eccessiva (o “arrabbiosa” come direbbe Giorgia) con aumento dell’assunzione di cibo e nonostante tutto questo è presente una perdita di peso.
A volte sono associati anche stanchezza, debolezza e dolori addominali non legati a nessuna altra patologia.
Se sospetto che mio figlio abbia il diabete, cosa devo fare? A chi devo rivolgermi?
Ovviamente se sorge un dubbio bisogna rivolgersi al pediatra che provvederà a fare i primi controlli e valutare la situazione, ma è necessario intervenire in modo tempestivo senza aspettare che la situazione degeneri.
C’è qualcosa che possiamo fare per prevenirlo?
No, il diabete di tipo 1 è una malattia autoimmune e non esiste modo di prevenirla, non dipende dall’alimentazione o dallo stile di vita, al contrario del diabete di tipo 2 con il quale spesso viene confuso ed importantissimo specificare che sono due malattie molto diverse.
Questo tengo proprio a dirlo: i bambini (e gli adulti) con diabete di tipo 1 non hanno questa malattia perché hanno mangiato troppi dolci e la loro condizione non è assolutamente paragonabile al diabete che hanno gli anziani.
Qual è stata la prima reazione quando lo hai scoperto e come ti senti oggi, un anno dopo?
Inutile dire che i primi momenti sono stati colmi di disperazione e sconforto, ma da quasi subito abbiamo voluto affrontare la cosa in modo sereno e consapevole. Sapevamo che la sua accettazione della malattia, passava automaticamente dalla nostra capacità di affrontare la situazione e non potevamo in nessun modo lasciare spazio a rabbia e rancore verso un destino avverso.
Abbiamo dovuto fare i conti con un “per sempre” scomodo, ma ad un anno (quasi e mezzo) di distanza sembra che la vita senza diabete non sia mai esistita, ormai fa parte della nostra quotidianità e come famiglia siamo orgogliosi della sua e della nostra forza nell’affrontare le difficoltà quotidiane.
Come vive il diabete un bambino e come lo vivono i bambini intorno a lui?
Il bambino vive il diabete come genitori e diabetologi gli insegnano a viverlo, quindi tutto dipende dal percorso di accettazione della malattia. Giorgia ha smesso di piangere quando abbiamo smesso di farlo noi, fin dal ricovero in ospedale ha cercato di capire il più possibile cosa stesse succedendo e ha avuto una capacità straordinaria di ribaltare la propria vita. È stata fortunata sia a scuola che in palestra (che frequenta per molte ore al giorno): i bambini che la circondano sono diventati piccoli diabetologi sempre attenti.
Capita più sovente che siano gli adulti a metterla in difficoltà, in spiaggia, per esempio, gli sguardi poco discreti verso sensore e microinfusore che porta sul corpo la infastidiscono tanto.
Ecco se vedete qualsiasi persona con un bottoncino attaccato al corpo, di solito sul braccio, o dei piccolissimi computerini attaccati in vita non sono cyborg, ma persone con diabete di tipo 1 e quelli sono i device che permettono loro di vivere.
Altrettanto se vedete qualcuno bucarsi pancia, braccia o gambe con una piccola siringa a forma di penna in linea di massima è solo un diabetico che vuole mangiare e si sta iniettando l’insulina prima di poterlo fare.
Che vita fa oggi Giorgia? Che impatto ha il diabete sulla sua vita un anno dopo?
Sarebbe del tutto irreale se dicessi che la vita di Giorgia è normalissima, la quotidianità è spesso impegnativa, abbiamo imparato che in alcuni momenti dobbiamo rimandare qualcosa, ma mai rinunciare. Alle spalle di un bambino diabetico c’è un impegno incredibile 24 ore su 24 letteralmente. La vita di oggi di Giorgia è “piena”: di scuola, di sport (taaaanto), di amici, ma anche di insulina, sensori, microinfusori, ipoglicemie e iperglicemie.
Quali sono gli strumenti che consiglieresti, per la vostra esperienza, a chi ha bambini diabetici?
Prima di tutto affidarsi a un centro diabetologico che offra tutta la serietà e professionalità necessaria ad affrontare questa strada in salita.
Farsi aiutare dal punto di vista psicologico, se necessario, sia per il bambino che per la famiglia perché improvvisamente bisogna stravolgere tutto. Per ultimo, ma non per importanza, frequentare le associazione famiglia presenti sul territorio: la condivisione e la formazione rimangono degli strumenti insostituibili.
E quali risorse on line vi aiutano e vi hanno aiutato?
Ecco, questa è stata la sorpresa delle sorprese.
La community di diabetici online è superlativa.
Fin da subito ho iniziato a seguire tantissimi profili, soprattutto su Instagram e sono stati un faro nel buio. Ne cito alcuni che mi sono entrati nel cuore @lavitadiunaltra @diabetiamo20.21 @nodulcisinfundo @diabetica.it, ma altrettanto le associazioni come AGD e Associazione diabete 1 in famiglia.
Ho scoperto improvvisamente un mondo di cui ignoravo l’esistenza, che non solo mi ha confortato e guidato nel primo periodo, ma che mi ha portato a sentire un senso di appartenenza a qualcosa di grande e speciale.
Un consiglio di cuore a una mamma che scopre oggi che suo figlio ha il diabete?
Formarsi e informarsi, fino allo sfinimento, sapere tutto e diventare il pancreas surrogato del proprio figlio.
Non lasciarsi andare alla paura e chiedere aiuto per affrontare il proprio personale percorso di accettazione per poter accompagnare il proprio bimbo sulla stessa strada.
